自闭症儿童：大家的将来在哪儿？

有人称自闭症儿童是“星星的孩子”，由于他们就像传闻中的外星人来到地球一样，不认识这个世界，也不弄清楚这个世界。由于不知该怎么样对待孩子的怪异行为，爸爸妈妈不敢带孩子出入公共场合。自闭症儿童的明天在哪儿？去年，联合国大会通过决议，将每年四月二日定为“世界自闭症儿童关爱日”。日前，在这个关爱日到来之际，记者对南宁的自闭症儿童及康复组织进行了探访广西壮族自治区人民医院精神（心理）临床康复中心吴歆
镜头一：“看着他漠然的眼神，我不敢相信我是他父亲”
患者：小辛（化名）
年龄：6岁
南宁方舟至爱特教学校的院子里，小辛东窜窜西跑跑，稍微跑远点，父亲龚先生立刻将他拉回身边。小辛仿佛一刻也闲不下来，一旦被抓到怀里，他一直试图挣脱，要不就是不断扭头四处张望，或者定定地盯着手指头，两只手不断交叉出花样来。父亲让他给旁边的陌生人打招呼，他头也不回地嘴里嘟囔几句，双眼一直不会放在人身上。和院子里其他的孩子一样，见到人，他们都会“熟视无睹”地躲开。
龚先生从江苏连云港来南宁一个月了，“南京也有类似的学校，但是收费太高了”。3岁的时候，小辛的行为就有些异样，说话有些困难。和小区的孩子玩不到一块，只能定定地呆看其他人玩耍，后来大夫诊断为自闭症。“如此的孩子太难管了，要一刻不停地看着他，无人在身边，他可能会做出什么危险的事来。后来，他母亲和我离婚了，我不怪人家，由于有时我也会感觉非常烦，但是我们的骨肉，一直舍不得放弃，总想着有一天他会变好。”
为了小辛，龚先生辞了职，把以前交的养老金、保险等都取了出来，四处寻求良方。“目前，没什么医疗方法能解决这个问题，只能通过练习，让他了解一些生活的技术。我只期望我的努力，能让儿子像正常孩子一样去上学，也不管他到底能否学到什么东西。”可是，在努力的同时，龚先生对儿子再好，也一直不见小辛对他流露出半点亲情，一转头就会形同陌路，“看着他漠然的眼神，我不敢相信我是他父亲”。
旁白：儿童自闭症在海外被叫做“孩子自闭症”，现在世界上还没什么药物可以根治好。孩子自闭症，是一类以严峻孤独、缺少情感反应，语言发音障碍，刻板重复动作和对环境奇特的反应为特点的精神疾病。一般发生于3岁之前并表现出来，一直延续到终身，是一种严峻情绪错乱的疾病。

镜头二：“看着他会过马路了，十几年辛苦化为高兴”
患者：方舟
年龄：13岁
现在的方舟，已经可以自身坐公交车上学，而且在无人伴随的状况下，可以自身过马路。这所有，都是由于他的母亲张娜。经过近10年的练习，终于得到如此的成效，张娜感到又累又高兴。她说，这在自闭症康复练习史上，简直是一个奇迹了，由于她常常接触到自闭症这一范围，据她所知全国仅有3个有效果的例子，方舟就是其中之一。
但是，对于自闭症患者，练习、康复是一辈子的事情。到今天，上六年级的方舟，身上还有非常多自闭症的症状。他比较容易发脾气，发起脾气来，就用咬手、撞墙等自残的方法来解决问题。所以，张娜的练习项目的其中一项，就是教方舟用什么样的渠道去发泄。“我叫他生气的时候，就攥紧拳头，要么就捶打她的腿。反正是让他不可以伤着自身。”
自闭症孩子，没安全不安全的定义，所以他们对水、火、行驶中的汽车等，都没定义，常常会好奇地去摸，并跑到跟前观察。而要让他们意识到危险，就要不断重复地练习，直到他们同意。张娜说，这个练习过程往往是以年来计算的，爸爸妈妈和老师都要有足够的耐心才行。而且，可能是慢慢进入了青春期原故，方舟渐渐有了攻击行为。虽然张娜天天都在为练习儿子做努力，但她对将来还是缺少信心。“我怕他有一天变得疯狂，连大家也控制不了。但是这种孩子，不练习是绝对没期望的。”
一岁半时，方舟出现了一些奇怪的症状：恋物、恋广告、恋天气预告，行为刻板，情绪不稳定；2～3岁进步到尖叫、狂奔、旋转身体、摇头、滚地、哭闹不止、自残、眼光发散，疯狂迷恋钟、电风扇，语言发育迟滞，常常自言自语，口齿不清。1998年六月，张娜带儿子到北京求医，经诊断为自闭症。因为张娜原来读的是师范大学，有肯定的教育学、心理学基础，儿子被确诊为自闭症开始，她遍访专家探索练习自闭症的良方。在得到肯定成就后，张娜夫妇把小爱变大爱，２００４年２月，创办了南宁方舟至爱特教培训学校。到今天，已有数百名自闭症儿童和家长在这里同意培训。
旁白：据调查，70%的自闭症儿童伴有智力障碍，20%智力正常，5%～10%的自闭症儿童在某些方面有着超常智力。自闭症患儿早期症状如下：缺少面部表情，拒绝其他人的拥抱，当爸爸妈妈离开时没有明显的依恋。受到伤害时，不会探寻妈妈的安抚等；语言障碍，在宝宝时期不会咿呀学语，语言发音晚，无起因的尖叫；行为异常，对平时的生活常规变化的拒绝，对某些物件或活动的特殊迷恋、刻板、怪异的动作。

镜头三：“看着他打骂亲人，感到痛心但束手无策”
患者：阿航（化名）
年龄：16岁
初中没上完，阿航就辍学在家。造成辍学的理由是，他的智力赶不上同龄人，没方法同意老师教的东西。更要紧的是，他在学校不知道得和其他人交流，而且在班里一直欺弱怕强，而且还调戏女孩，同学们都不想理他。
回到家里，阿航一刻也离不了人伴随，父亲被缠得常常旷工，后来被单位开除去。阿航的自控能力很差，看见什么好，就必须要买，家人不给买，就发脾气。由于他的无理需要太多，总有被拒绝的时候，家里的东西就一次次被他砸得一塌糊涂。家里的桌子、门窗等物，没一样是完整的。家里吃饭的碗、喝水的杯子都换成了不锈钢的。即便如此，很多餐具也被砸凹。
阿航脾气来了，就全部地发泄出来。伴随年龄的增长，他力气变得非常大，常常把父亲打得头破血流。这还不算，阿航在小区里也常常惹事，他喜欢跟比他小非常多的孩子一块玩，但没一会儿，他就把人家打哭了。有邻居上前说他，他扬言说：“哪个敢管我家的事，我就杀了哪个。”这样一来，阿航的爸爸妈妈都不好在小区做人。
上幼儿园的时候，爸爸妈妈就发现阿航的行为有些异常，但是一直当多动症来治疗。后来，阿航上二年级时，才确诊是自闭症，而且还是高功能的自闭症。阿航的爸爸妈妈非常烦恼，很大一部分人劝他们把阿航送往精神病院，但是阿航又不是精神病范畴。阿航一旦发作起来，家里的人确实难以控制。所以，他们期望政府针对自闭症患者，打造一个养护机构。
旁白：自闭症孩子伴随年龄的增长，攻击行为也会升级。加上本身不善交流，又面临青春期发育问题，烦躁不安、焦虑、逆反一旦即将来临到他们身上，他们没控制我们的能力，就会发泄到周围人的身上，会对其他人产生伤害。

呼救：
“哪个来帮我的孩子”
28岁的徐发美秀外慧中，她牵着一个同样清秀的小女生来到记者面前，说：“我想寻求好心人资助。”
徐发美牵着的小女生是一个名自闭症患儿，今年马上满8岁。记者低头同她打招呼，这孩子连眼皮都没抬，把脸转向了别处。徐说，这孩子是在3岁半时被诊断为自闭症的，常常莫名哭闹，到今天没开口说过话，连服装都不会穿。为了弥补遗憾，她和老公决定再要一个孩子。哪个知小女儿长到三四岁时，状况比姐姐还要严峻，一查也是自闭症。
大夫告诉徐发美夫妇，这种病没药物可以治疗，只能做康复练习。根据一般的怎么收费，一个孩子每一个月的练习费加生活费在2000元左右。夫妻两个都是打工一族，他们的收入连一个孩子的练习费都承担不起，只能眼看着孩子在懵懂无知中一天天长大。
自闭症的孩子身边时刻不能离开人，为此，徐发美在一年多前辞去了工作，专心照顾孩子。不久前，她携带大女儿来到南宁做康复练习，仅仅一个月就花去了2000多元。想着下个月的成本还没着落，徐发美一筹莫展。
近况：
家长陪着做培训
南宁残疾儿童康复中心自闭症康复练习科，是广西最早成立的自闭症儿童培训机构。
该科一名负责人介绍说，以前，大家对自闭症不弄清楚，常常把类似的症状当成精神病来治疗，直到最近10年来才日渐认识自闭症。自闭症的孤独，不一样于大家平常说的心理孤独，一般觉得它是大脑发育缺点引起的一种疾病，受损的主如果社会交往这一块的能力。患此病的孩子常常不合群，存在语言障碍，行为刻板，不理解社会规范，不知道交流。它与弱智也不一样，弱智的孩子可以与他人进行交流，只是能力发育水平较低。
该负责人说，现在医学界对自闭症的确切病因尚无定论，也没理想的药物可以治疗，主要靠教育和练习。假如发现后可以早期干涉，一些孩子可以得到较理想的恢复，学会一些容易的交流技术和表达能力，可以达到生活自理，甚至可以像正常的孩子一样去上学。但假如不进行培训，到了肯定年龄后，一些孩子会产生破坏、攻击行为，有些则不知道得自我保护，生活没办法自理。近年来伴随认识的深入，医院诊断出的自闭症病例愈来愈多，现在来该中心同意康复培训的共有130多名孩子。
记者弄清楚到，每个来这里的孩子都要经过一套心理健康测试。大夫通过游戏的方法，对孩子的情感、社会交往、言语、动作、认知等各方面的能力打分测算，然后由老师依据程度的轻重拟定练习策略。该中心的练习办法是医教合一，既有特殊教育和培训，也有针灸、按摩等医疗办法。
在康复中心，记者看到，每一个自闭症儿童，都有一个家长陪着进行康复练习。一名家长说，一个孩子拖累了整个家庭，不但要烧钱做培训，还要抽一个人来陪孩子。有些家长实在没法兼顾，只好找个保姆代替。

实践：
特教的无助与领会
张娜的儿子方舟在1998年被诊断出患有自闭症。经过长达十几年的练习，张娜的儿子得到了较好的恢复，可以像正常的孩子一样上小学了。
张娜的事迹得到媒体的广泛报道，不少有同样遭遇的家长慕名找到她。2004年，张娜辞掉工作，开办了方舟学校，她的想法是：让其他家长推荐她的经验，以少走弯路。
但几年过后，张娜却变得左右为难起来。因为学校是民办的，一些政策上的打折轮不到她，她面临着资金、师资等各方面的巨大重压。学校的正常开支常常需要做律师的老公赚钱填补，辛苦培养起来的老师也很多流失。此外，社会对她的工作好像也不如何热心，几年来数次爱心募捐，总共筹得钱款约6000元。而这些钱，对那些长期需要练习的孩子而言，可谓杯水车薪。
“每到发不出工资的时候，我常常忍不住要哭，感到非常绝望。我曾一千次想过要关门，可看到家长们企盼的目光，我知晓这门不是一下子就可以关掉的。”张娜叹气道：“我只期望社会上能有更多的人关注大家，给大家更多的支持和帮。”
张娜说，自闭症儿童中，有20%IQ是好一点的，但情商较低，社交能力差，经过练习基本可以正常上学；30%的孩子在IQ、情商等方面比前者都差，经过长期的练习，可以在家长的监护下上学，但脱离不了大人；剩下的50%IQ和情商仅等于正常孩子的1～2%，一生就像“植物人”，经过练习，有些可以生活自理。
从桂林一所师范学校毕业后，年青的苏婷羽面试到南宁残疾儿童康复中心做特教老师，到今天已有4个年头。她的工作内容是一对一、面对面地练习自闭症孩子，以便使他们能像正常的孩子一样与人交流、上学。每一个学期，她一般要带5个孩子。
“他们常常不可以理解指令包含的意义，每个对正常孩子来讲很容易的行为，他们都要经过反复练习才能学会，有些甚至反复数天都学会不了一个动作。”面对如此的情形，苏婷羽有时也感到烦恼，但更多的时候，她会为这些孩子的前途担心。
“很大一部分人对自闭症不弄清楚。有些自闭症的孩子跟大人去菜市场，见什么抓什么，常常被当作没教养。其实这些孩子非常可怜，他们并不知晓我们的行为是什么含义，这是疾病造成的，不是家长没教育好。”苏婷羽说，“期望社会可以理解和接纳这些孩子。”
苏婷羽感到最开心的事是，一个不会说话、不会交流的孩子经过她的耐心练习，有一天突然蹦出个把词汇，她说：“那一刻，我就像看到了期望。”

呼吁：
政府应牵头打造养护机构
因为同病相怜，阿航的父亲和张娜多有交流沟通。他们采集了很多有关自闭症的资料后发现，身患自闭症的孩子进入青春期后，或多或少都会出现一些攻击性的行为，有些甚至进步到非常严峻的地步，明显超出家庭的管理能力。
“目前社会对自闭症愈来愈看重了，打造了专门的机构对年龄小的孩子进行康复培训，但大孩子和成人却是一个空档。其实，自闭症的康复练习是终身的。”阿航的父亲通过媒体留意到，不少家庭在束手无策的状况下，只好把孩子送进精神病院，而一些经济困难的家庭，只好把我们的家变成“牢房”。去年春，中央电视台的《新闻调查》栏目做了一期关于自闭症的报道，一个爸爸将患自闭症的儿子锁在家里，结果儿子发病时便打砸家里的物品，甚至把爸爸的头打出一个大伤疤。
“自闭症的孩子虽然会拖累家庭，风险其他人，甚至影响社会。但自闭症和精神病是两码事，把自闭症患者强行放进精神病院是非常残忍的。”阿航的父亲说，“应该有一个不一样于精神病院的机构，专门收留自闭症的孩子。”然而几年来，他多次到妇联、残联、机关工委等机构奔走呼告，最后都不了了之。
阿航的父亲也曾拜访过一些研究自闭症的专家。专家里有人设想，成立一个专业的陪护机构为家长分忧。自闭症是终身的，哪个都不知晓下一阶段会出现什么情况。只有政府牵头打造一个养护机构，组织这些人活动，给他们有事做，才是长久之计。
现在，对于自闭症儿童，政府部门和民间组织已经给予关注，并成立了早期的练习治疗组织。但是，对于那些已经成年，又具备攻击性的自闭症患者，尚没一个机构来接收。对此，曾到澳大利亚深造的自治区人民医院儿童青少年心理门诊主任吴歆说，这方面，大家可以仿照外国的做法。划定一个小地区，打造一些寓所，将自闭症患者分成不一样等级，不按期地接他们过去进行一些强化练习治疗。如此，会大大减少他们对社会的害处行为。另外，针对日益增多的这部分人，应该由政府牵头，成立一个机构，集培训、师资、科研、帮自闭症患者康复为一体，如此就可以使用最前沿的技术，改变政府部门和民间组织各自为政的近况，为自闭症患者提供更好的服务。吴歆表示，只须政府牵头做这项工作，他可以带领一批专家，义务帮推行这一计划。

探索：
治疗自闭症任重道远
自治区妇幼保养院儿童保养科的周国平大夫介绍说，过去，大家对自闭症不弄清楚。近年来伴随认识的提升，因类似起因来就诊的家长和孩子愈来愈多。伴随大夫和社会对这一病症弄清楚的深入，发现这一类的孩子还不少。因为医学界还没找出一个确切的病因，这种病不可以进行产前诊断，也没方法提前预防。
吴歆主任告诉记者，1980年，国内发现第一例自闭症患者。随后，自闭症被国内医学界所关注。伴随对自闭症的看重，近年来，发现的自闭症病例愈来愈多。就拿自治区医院来讲，几乎天天都能发现如此的病例，多的时候天天有五六例。
自闭症是一种严峻的发育障碍成人两性疾病，到今天，即便在研究自闭症已有50多年历史的美国、德国和日本，自闭症发病的理由到今天还未完全明朗，也尚未发现一例已治愈的自闭症患者。造成自闭症的理由有化学、生物、环境等方面的原因，医学界一般觉得是与遗传基因有关。严峻的自闭症会造成孩子终身不可以自理。现在，自闭症已被划入精神残疾的范畴，是“广泛性发育障碍”。
吴歆说，现在，没一种药物是对自闭症有效的，药物只能缓解自闭症患者所产生的攻击行为。但有一种练习办法是国际上比较认可的，这是一个应用性行为解析法（ABA）练习计划，即通过向孩子发出指令，把每个动作分解为多个步骤，不断提醒和强化，逐步使孩子同意指令，以刺激大脑神经的发育。对于自闭症儿童，早期发现早期练习治疗是最好的，由于对不一样年龄段的自闭症患者的行为进行干涉、练习，能渐渐让他们有生活自理能力。