目录
第一章个体差异性北京大兴区心康医院精神科张月恒
1.你的任务:个人政策
2.顽固极端的看法
3.哪个为你的孩子做决定?
4.家长对各种治疗方法的评级
5.两条路经:时间路径;生物医学路径
6.你孩子的故事
7.根据时间顺序的问卷
8.酵母的很多问题
9.皮肤的各种症状
10.肌肉紧张
11.对治症状
睡眠
便秘
12.肠胃健康
饮食纯洁化
食品添加剂
糖和人工甜味剂
菌群
13.实验室检测:通用的视角
14.你的孩子对每一个你尝试的治疗方法的反应
15.直觉
第二章拟定计划
1.自闭症儿童谱系儿童诊断性试验之选择方法模型
2.甲基B12
3.消化酶和第一轮营养补充剂
4.抗真菌药物
Saccharmyces boulardii
制真菌素(Nystatin宁斯泰定)或者Amphoteracin B
其他抗真菌药物
更多抗真菌方法(非处方)
5.抗菌方法
6.寄生虫
7.无酵母饮食
8.怎么样推行“五天禁食的食物挑战性试验“来检验食物敏锐性
9.特定碳水化合物饮食
10.禁食麦类奶类
11.解除食物过敏
12.排毒
TTFD
12.免疫检测
13.免疫脱敏
14.预防
15.其他方法
第一章个体差异性
Sidney Baker博士
个体差异性是个重要原因。即便是在时尚病之中,大家假定时尚病患者有些共性,但是尊重每一个人的差异仍然是找到针对个案最好诊断和治疗策略的重要。大夫或者研究职员只有仔细倾听才能发现这些策略,并且开始把不一样患者的故事作为线编织出呈现图片的布。
1995年,32位大夫、研究职员和家长聚集一堂,就自闭症儿童谱系儿童家长可以选择的、科学上最可信的生物医学诊断和治疗策略达成了一个共识。大家形成的共识如下图所示,该图来自本书第一版(1995)。
复杂常常产生容易,而且理想情况下也应该这样,就像大家提炼关于事物起因的各种思想一样。很多大夫和研究职员还有无数家长的观察已经促成大家把握每一个孩子毒物学、免疫学、和生物化学的最新资讯。大伙一致觉得这个图形依旧复杂。尽管有些孩子通过容易干涉已经康复,打造本书思想基础的大家却觉得这个难点的答案目前不容易,以后也不会容易。大家这个声明适用于每一个孩子,也适用于这个时尚病整体。记住一个朴素的类比:假如你坐在两个大头针上,只拿掉其中一个并不会叫你体验50%的疼痛改变。慢性病是(或变成)由多种原因引起的,需要系统的思维来应对。
你对图1旧模型复杂性可能会表现出不一样形式的沮丧,这取决于你的身份–家长、大夫、教师、学者。当你在下面的数页文字中探索这个模型的更新版本(适合临床策略的)时,你会感到安心,由于你可以期待系统思维的实质应用。在这种思维中,每一个单元都是容易的,可以采用直截了当的策略来确定这个单元对于任何个人在整个系统中的有关性。帮你拟定这些策略是本书的一个主旨。
为何大家这样确信遗传易感性个体的某些生化、免疫、有毒原因之间的相互用途是理解每一个自闭症儿童谱系孩子治疗策略和破译这个时尚病的重要呢?拿起一份报纸,你就会发现“他们”不知道为何有时尚病。“他们”居然确信时尚病不是大家正在讨论的事情,由于“同行评审的医学期刊上没发表可信的研究来证明这些理论中的任何一个是有依据的。”“他们”如何能错呢?由于没让“他们”深入细致地调查研究单个的孩子。“他们”一直去图书馆查找时下发生的事情。然而,医学文献一般落后现实10到20年,由于需要这么久的时间使可信的研究历经申请、同意、资助、实行、发表、重复,最后纳入公共政策。这本书与公共政策无关,它与涉及一个孩子在肯定时期要使用的策略的个人政策有关。当面临儿童问题早期干涉的需要时,大家每一个人内心都有紧迫感。这种紧迫感是必要的,而且也体目前本书中。
你的任务:个人政策
当你继续阅读时,记住公共政策和个人政策的巨大差别,由于这个差别将使你的任务容易得多:决定为你照顾的孩子下一步做什么。与拟定公共政策需要的证明负担相比,为一个孩子做出正确决定的门槛太微小了。此外,公共政策是疾病导向的,而个人健康政策几乎完全是以保护和治愈个人为导向的。
让我给你举例:你负责为国家的所有孩子做风疹(德国麻疹)免疫,目的是保护孕妇免受可能杀死或者致残未出生宝宝的接触。你知晓给与一次风疹疫苗免疫之后,大部分孩子将获得充分免疫,但还有一些孩子没获得充分免疫。两针注射将来,充分免疫儿童的百分比会继续上升;三针注射将来,这个百分比将接近100%,但从来不会达到100%。但此时,百分比将高到预防风疹在人群中扩散的程度,从而达到了保护未出生宝宝的目的。公共政策会规定所有孩子需要同意三针注射。
目前假设你负责照顾Alex。针对Alex的个人政策可能完全是另外一回事。他是男生,他永远都不会怀孕,所以他可以一直等到计划家庭的时候再分析同意疫苗,获得免疫仅仅是为了保护他我们的后代。以上想法可能非常自私。大家假设Alex的爸爸妈妈有社会义务保护社区里孕妇的孩子以防子宫内麻疹的可怕并发症。那样,Alex应该同意几针风疹疫苗注射呢?大概Alex只须同意一针注射就获得完全免疫了。When it comes to the obligatory booster,该选择什么策略呢?假如他已经产生了对该病毒的抗体,那样用活性病毒再免疫也不会给他带来危险,所以就给他注射三针吗?或者检查Alex看看他是不是已经产生了抗体,从而免掉第二(或第三)针注射?同行评审的医学期刊没发表过长期研究去证明任何疫苗在已经获得免疫的人体内的安全性,风疹疫苗的安全性更是知之甚少。所以Alex政策最好还是抽取小血样,送去解析,看看第二针或第三针对他是不是必要。至少在时下的舆论环境中,这个政策作为公共政策行不通,由于低本钱和高统一是疫苗政策的真正依据。然而,评价Alex的滴定水平作为个人政策是可行的,由于血和钱的本钱可能完全值得家长资金投入;同很多免疫学家们一样,家长们觉得过度免疫可能对某些孩子有危险。
好的,让大家把公共政策和个人政策的对比带到另一个地方并且检验它。这个检验是它在你的任务中怎么样发挥用途呢?无论你是家长还是大夫,你的任务是决定下一步为你的孩子做什么。假设“他们”说:”大家没见过证明禁食麦类对治疗自闭症儿童有效的可信研究发表出来”(然而,参考Knivsbeg et al1)(大家认同发表的证据是可信的和具备说服力的,但是让大家为了论证的原故同意”他们的”首要条件)。另一方面,你听过一手的和二手的报告,这些报告听起来很有说服力,由于一个或多个孩子已经从禁食麦类中显著受益。你不一定要知道道或者决定真理。你无需关于治疗自闭症儿童的完美常识。你需要决定下一步为你的孩子做什么。你不必作任何血检测。你不必作任何尿检测。你需要决定尝试禁食麦类是不是合理。你不必尝试一年的时间。你不必尝试三个月。你不必尝试三周。你只需要尝试一周。一周之后,你需要决定是不是要继续尝试一周。当然,有时禁食麦类需要三个月的时间才能体现其益处,在极个别的状况下,可能需要一年的时间。倘若你负责十万个自闭症儿童孩子,在你拟定公共政策时,你可能需要分析以上状况。但你仅仅对Alex负责,或是仅仅对Andrew负责,或者仅仅对Aidan负责,仅仅对Zoe负责。
所以,你需要的资讯包括很多家长提供的一些信息,这些信息与对他们孩子行之有效的治疗策略有关,你还要大夫和研究职员提供的从科学角度对于这些策略合理性的一些讲解。这些就是本书的核心。
支撑本书的精神是家长、大夫、研究职员之间的合作,这种精神都来自于Bernard Rimland博士1964年出版的书:宝宝自闭症儿童2。Rimland博士以学者的风格记述了具备重大意义的证据,这些证据证明当时占统治地位的自闭症儿童共识(自闭症儿童是由冷漠妈妈养育造成的)没任何可信的支持证据,这些证据还表明自闭症儿童是由生物医学起因造成的,需要生物医学治疗。本书精神的一个启示是家长最弄清楚孩子,假如大夫们可以同意这个新看法,家长就可以参与拟定治疗策略。
我在1964年获得耶鲁大学的医学学位,在整个课程数以百计的课堂上我只记得一个令我不安的细则。在耶鲁儿童研究中心(Yale Child Study Center)的一次课堂上,放映了一场电影。这个电影描绘了一个富于同情心但严肃刻板的儿科专家,他在与坐在他气派的红木办公桌前的两位焦急的家长讨论他们孩子的治疗策略。焦点是他们孩子的进步问题。讯息是:“不要探寻答案。”假如这个孩子不是智力低下而是自闭症儿童,讯息可能就变成:“妈妈,那是你的过错。”多么疯狂的世界!我开始大夫职业生涯时就携带这两个矛盾的偏见面对我将遇到的孩子们,这是多么奇怪!Pangborn博士和他的老婆在1960年代就真正地开始探寻答案:“大家的儿子一出生就非常不对劲,直到三岁对环境没兴趣,也不想与其他孩子玩,和大家也没互动。他被诊断为典型宝宝自闭症儿童(classic infantile autism)。他夜晚哭喊,睡眠极少,长期腹泻或便秘。他渐渐表现出脾气暴躁并随着攻击或破坏行为。大家今天仍留有他咬伤的疤痕。在10岁之前,他在行为矫正和特殊教育的11个课程中无一及格。大家接到了他没期望的通知。”
“那时,大家从一个亲戚那里听说有一个大夫,是一个‘临床生态学家’,他收治这种类型病例并且在某些病例中达成了显著改变。于是大家驱车850英里到他的办公室并且在一家汽车旅馆里打造居家事务。尽管大家事先知晓临床生态学家们特立独行(nut cases),被正统医学从业者视为贱民,但这个大夫操作真正适合的实验室检测如氨基酸和元素解析、代谢错误的酶学研究。然后他通过排除法做了一项全方位的食物过敏检测,与周密的单一食物检测。从中大家得到一个线索—牛奶可能是个问题。它不是很明显,4、5或者甚至10天禁食奶制品好像没带来什么显著成效,但它是一个提醒。随后的酪蛋白IgG检测显示大家的儿子高出图表检测范围(off-the-chart high)。假如1+到4+是一般的报告范围,他的等级为10+。完全戒除饮食酪蛋白把他的攻击性和破坏性行为频度降低到禁食前的5%。他的氨基酸检测表明血液中只有微量胱氨酸和很多蛋氨酸亚砜(methionine sulfoxide)。我的老婆、女儿和我实行也他的饮食,然后大家都做了有机酸检测。是呀,他的胱氨酸严峻缺少,大家没这个问题。尽管直到他十几岁的时候大家才把他的大部分实验室检测指标改变到正常范围,从生化角度对付这个问题已经产生巨大改变。目前他早晨乘一辆特殊巴士,像大家别的人一样去一家工作坊工作,赚回薪水。他还是寡言少语,但是他拥有了“专家们”在20多年前认定为不可能的生活水平。
Rimland博士的讯息在发表后40年间在全北美获得一般同意(虽然还没传播到欧洲大多数区域,在那里自闭症儿童仍然被视为精神问题),然而学术界继续漠视自闭症儿童的生物医学调查和治疗定义。这是多么奇怪的现象。大家常常收到一些家长的来信,儿童神经学、精神病学、儿童进步专家们对他们说谎说“不要探寻答案”。为孩子们探寻答案的家长和专业人士遭到藐视并且被边缘化。
本书的焦点是治疗,并且只有透过这个窗户大家才能分析这个时尚病的可能起因。现在的自闭症儿童时尚病发生在“那是你的过错”结论正在消失的期间,发生在被教条的深重阴影笼罩的医学环境中,这个教条坚持觉得包括自闭症儿童的进步问题是运气不好的结果。大部分专家告诉家长他们孩子的问题应该终生面对,或从行为和教育上干涉,“不要探寻答案。”这个风靡的看法的势必结果是探寻答案是毫无道理的,找寻答案的活动是应该被谴责的。在这种意义上,探寻答案的自闭症儿童孩子家长们在医学专业人士的眼中没得到什么大的进展。但是在另外一种意义上,他们却已经得到了重大进展,这要感谢Rimland博士的著作掀起的一场运动,这场运动已经进步为以Rimland博士为中心的全球性交流沟通互联网。这个互联网,还有它辐射到的家长、研究职员、大夫都体目前DAN!(立即打败自闭症儿童,Defeat Autism Now!)及其家长组织—自闭症儿童研究所(Autism Research Institute,开创者和主任是Rimland博士)的工作中。本书中信息和建议的链条都与原始观察、报告、洞察与发表的研究成就息息有关。一些参与工作的专业人士也是自闭症儿童孩子的家长。虽然家长们起初只有极少的科学背景,但是从对各种疗法的反应报告到对这个时尚病的病因原因的重大洞察,他们的注意观察对于形成大家现有些常识至关要紧。
极化的看法
精心汇编的实事数据3在不断丰富,它蕴含的启示日益离得远远的“他们”觉得的真相;所以,两派互相怀疑,分歧愈益增大。事实上,高度极化的看法几乎涉及到大家孩子临床策略的每一个课题,结果两派之间的怀疑就被放大了。看法极化的课题是:
存在自闭症儿童的时尚病吗?直到最近靠谱研究提供的统计数字变得不能否认地坚实,主要专家和政府代表、专业和科学组织还坚持一些看法。这些看法的基础是“由于过去不可能,所以目前不可能”,它打造在遗传原因是造成自闭症儿童的必要条件这个思想上4,遗传原因当然稳定,不然就会发生时尚病。
治疗个人还是治疗疾病:现在主流医学立场是疾病导向的:找到患者问题的正确标签,然后开处方药对治那个病况。这个思想流派的坚持者自然地觉得像本书如此的书籍应针对特定病况提供规范性的指示,就像大家倡导公共政策一样。事实上,大家的愿望不是规定任何一套针对自闭症儿童的实验室检测,而是提供关于你在面对一个孩子时可能会考虑的各种策略的共识。正如关于是不是要给孩子实行麦类禁食的例子所展示的,关注一个孩子与关注疾病涉及的考虑办法不一样。关注疾病意味着注意某些征候、症状和实验室检测,实验室检测指出一个人是某一组(诊断类型)。关注个人意味着注意他或她与所在组的所有差别方法,差别方法可以愈加有力地推进决定,胜过把孩子归入某个诊断类型的行为、社会化和交流沟通相似点。
营养药理学还是处方医学:
当我在医学院念书的时候,我掌握相信处方药本质上非常“强效”,而营养物质是“弱效”的。所以,真正的大夫开“真正”药物的处方,推荐营养物质是无能的表现。四十年将来,尽官营养物质调整遗传风险、疾病和行为这个观念5,6的科学支持不断增加,但是那种“重药物轻营养”的态度在很多大夫中间却被强化了。
行为毒物学/过敏:机体的任何部位都可能因为抗原或者病毒引发的有害反应而患病。无人否认我们的皮肤、肺、消化系统、肾脏、心瓣膜或心血管可能发炎或者被毒素和过敏反应损伤。然而,在大家医疗文化中有一种风靡的信条:毒素或过敏反应不伤害大脑的学习、行为、社交功能,少量食物、花粉、霉菌、化合物、灰尘、头皮屑引发的有害后果不影响大脑的这些功能。在医学界广泛倡导用药物治疗学习、行为和社交问题的大背景下,前述信条特别看上去不可思议。
汞的毒性:
汞的药物应用有非常长的历史,一直到1960年代我念书的时候,还一般采用以汞为基础的利尿剂。直到最近,尽管有反对的科学证据,汞还被觉得是相对安全的物质。当我还是孩子的时候,我这一代人玩水银珠(金属汞)。现在,假如这些水银珠的一小滴出现我孙子学校的教室里,全校都要疏散,并且身着登月服的技术职员会来清除污染。即使这样,美国牙医协会(American Dental Association)和疫苗制造商的游说团体还是坚持对于汞危险性的极化看法,这个游说团体不考虑绝对确凿、无可辩驳的证据执著宣扬汞的安全性。坚持觉得汞合金给患者构成显著风险的牙医们与质疑小儿疫苗中硫柳汞(thimerosal)的大夫们已经被藐视汞风险的同行们边缘化。一样的状况是,食品行业的代表们(译者注:游说团体)也一直想尽方法最大限度地压低食用富含汞鱼类的害处。
免疫化–安全的门槛:
正如大家前面那个风疹的例子所揭示的,免疫化的个人政策和公共政策之间有各自内在的极性。除此以外,二分法包括一系列的建议。一些人觉得所有些免疫化都没必要或者都是危险的。别的人觉得免疫化的公共利益可以使疫苗豁免其他药物同意的安全检查。出于统一性的分析,这些人倡导复合同时免疫化和基于医疗机会的其他策略(如新生宝宝同意乙肝疫苗免疫)。大家是第三组,大家感到疫苗的潜在贡献是巨大的。大家也觉得正是因为很多疫苗适用于一般性的强制推行,所以它们应该符合高于其他药物的安全准则,而不是低于其他药物的安全准则,后者在过去的半个世纪中损害了公众健康和公众信赖。
肠道菌群的系统效应:“肠道菌群”是值得尊敬的医学术语,它是指居住在大家消化道的各种细菌和一些真菌。事实上,约有500种不一样类型的微生物居住在你的口腔、食道、胃、小肠和大肠内,它们天天都出现,大家期望它们能扮演排便运动(bowel movement)主要成分的角色。多种多样的微生物居住在你的口中,类型愈加繁多的微生物居住在你的下消化道。肠道菌群可以被视为一个身体器官,和你的皮肤、肝脏、肺、肌肉、大脑一样,肠道菌群有我们的复杂代谢用途与健康和障碍容量。同行评审的科学报告证明这个菌群与你的免疫系统、激素平衡、营养情况之间存在着复杂的互动。事实上,肠道菌群在服用抗生素几个小时之内就会遭到改变。出于尚未明确的理由,大家在服用抗生素后再生正常菌群的能力不一样。Orion Truss博士在1970年代末发表了全身疾病康复案例的很多报告,康复得益于治疗患者对肠道内某些真菌(抗生素治疗的产物)的不耐受。7,8,9我是最早受Orion Truss博士思想传染的大夫之一,这种思想像病毒一样在医学界以外和很多大夫中间传播。医学权威飞速抵制这种肠道菌群产生系统效应的思想,并以“还没得到证明”为借口公开指责这种思想为异端。,10,11,12,13,14尽管一系列新的研究带来期望,但是直至今很多大夫仍然排斥Orion Truss博士的思想。
态度
如您所见,本书坚持一个态度。大家对医学界已经失去耐心,他们固执地坚持用药物来治疗疾病而不是用知识来医治个人。知识的第一部分(也是下一节的主题)就是“哪个为我的孩子做决定?”知识的第二部分(我下面讨论)涉及两个容易的问题,它们构成了你将要分析的所有决定的基础,同时你要回答一个萦绕每一个家长和大夫心头的根本问题:我目前为这个孩子竭尽全力了吗?
哪个来为我的孩子做决定?
很多正常人在做出要紧决策(比方说理财,医疗,教育)的时候听从专业人士的建议。大家让其他人给大家做决策。大家的任务是挑选正确的咨询顾问,然后大家服从大家的决定,相信并且实行顾问给出的建议。与此相反的是,一些家长在作出关系到自身孩子的决定时维持并且行使非同一般的判断力。大家的医学文化非常警惕如此的家长,由于大夫对于在不合理期望驱使下做出的决定所带来的危险十分敏锐,同时把那些“最好由大夫来决定”的事情交给家长斟酌也违背了大夫的职业习惯。当家长通过探寻答案来表示我们的独立态度,并且寻求与主流医学相反的疗法(如改变饮食)的时候,很多练习有素和尽责的专业人士表示不赞同、藐视、敌对甚至于怀疑虐待儿童。
这对家长和大夫而言是一个危险的境地。我目前依旧明确记得我在做医学院学生时所表现出的愤怒,起因是听朋友说我的教授们传授给我的乖僻疗法居然未经证明并且“危险”。经验打开了我的心智,但是我还能在各种专业人士身上看到我从前的感受,他们敌视我的医学范围。对于在分析本书提供的治疗策略中跟家长打造合作关系的有执照医学从业人士而言,危险在于他们中的一些人要饱受同行愤恨的煎熬。如此的煎熬有时使出色的大夫失去了执照。
在孩子的医疗过程中家长应该扮演一个积极的、信息灵通的参与者角色,这就是一个知识。家长无需就读医学院就可以参与进去,他们仅需掌握问两个知识性的问题。大家在努力回答“我目前为这个孩子竭尽全力了吗?”这个根本问题时要问下列两个容易问题:
1.有哪些东西我的孩子应该得到来满足其饥渴的需要?
2.有哪些过敏或者有毒的东西我的孩子应该防止或者排除?
就是如此,以上两个问题形成了本书的整体策略。可能有些东西你要补充,可能有些东西你要防止。非常容易。这两个问题覆盖了刚才吓倒你的那个图形与其后更新版本所包含的所有分析事情。本书的焦点是生物医学干涉,由于它已经帮了成千上万的自闭症儿童孩子,结果也成为大家的专长。大家愈加坚信生物医学干涉应该是首要的干涉方法,由于它为达成其他疗法和教育矫正的最优成效提供生理环境。记住第二个类比:“假如你坐在一个大头针上,要进行很多行为疗法才能帮你静止地坐下来。”不过不要误解大家,DAN!共识强烈支持行为疗法与其他干涉方法。刚才提到的两个容易问题(获得有益的东西、防止有害的东西)适用于为任何治疗方法拟定策略,重要在于大家怎么样概念“东西”。本书中出现的东西是指需要获得的营养物质或者需要防止的毒素和过敏源。
你可能会问:大家从成千上万家长和大夫那里获得的集体经验中学会了关于自闭症儿童时尚病的丰富常识,那样大家为何不可以给你开一个处方呢?由于你的孩子是一个个案。在40年行医的过程中,我学到了一个要紧教训就是个体差异性真是很重要。我学到的另外一个教训是—疾病是改变的信号。我承认遗传原因对于所有疾病都非常重要,但是祖先容易被责备却难以改变。可以改变的是大家遗传优势和弱势的表达。当环境接触不经意间引起某个改变如汞中毒,而且这个改变的净成效是负面的,那样大家就需要实行复杂的变化来消除这个损害。大家觉得,自闭症儿童时尚病孩子们面临着关于容易变化的提议,容易变化的复杂性在于理解适合每一个个案的优先事情和顺序。
以下七个信息出处可以帮针对每一个个案决定优先事情和顺序:
1.与你的孩子一样的孩子们的治疗结果
2.相似孩子们的各种问题的出现时间路径
3.相似孩子们的生物医学路径
4.你孩子的历史和体检
5.你孩子的实验室检测
6.你孩子对于你尝试的疗法的反应
7.你的直觉和大夫的直觉
当然,没一个孩子与你的孩子完全一样,也困难找到和你孩子非常一样的孩子们并且询问他们的家长什么疗法对他们有成效。(大家曾经有一个类似的网上系统,但是目前处于冬眠,等待允许它复活的愈加适合的财务和医学环境。)你只有一个自闭症儿童谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,ASD)的宽广标签,它包括多样性庞大的儿童。但至少这是一个开端,这要感谢自闭症儿童研究所(Autism Research Institute,ARI)自从1967年起一直进行的调查。
家长对各种治疗方法的评价
2005年三月自闭症儿童研究所(ARI)出版了最新的调查报告,该报告提供了下列主要疗法,它们都可能成为成效最好不良反应最小的治疗方法。左栏表示该疗法得到改变个案百分比除以该疗造成倒退个案百分比所得的商。例如,在475份Adderall药物的报告中,34%报告改变,41%报告倒退,这个比率是34/41=0.8;它意味着对应每8个改变的个案,就有10个倒退的个案,25%的个案没改变。当然,大家正在探寻改变/倒退比值至少大于1的疗法。这个比值越高越好。让大家再举一个例子:禁食麦类和奶类。在1446个报告个案当中,3%倒退,65%改变,产生一个比值—65/3=20。换句话说,依据这些来自23,000多名家长的数据所提醒的概率,可以设想一个平均水平的孩子改变的可能性是其倒退可能性的20倍。当然,事实上没有平均水平的孩子,平均水平只是一个定义,但你会知道借助这些数据来帮你获得这些集体经验的意义,这些集体经验源于有类似孩子的家长。
以上数据蕴含的的启示十分有趣。Risperdal是除抗抽搐药物和两种抗真菌药物外唯一比值大于3的药物。所有高分值项目的目的都是满足一个饥渴的需要,或防止某些东西,或者从体内排除某些东西,后者包括两种抗真菌药物。这些数据不证明什么事情,也不跟你说做什么,但是它们确实应该引起你的兴趣并且提供一些焦点。“焦点!”你回答道。“为何?这只是怪异饮食和维生素补充剂的大杂烩。假如你真地弄清楚你正在做的事情,就不会有那样多不一样的疗法了。”曾经见过火车失事吗?肯塔基大学(University of Kentucky)化学系主任和教授Boyd Haley博士形容大家的孩子为“生化火车的失事”。无人会声称:“假如你真地知晓你在干什么,你就可以用一个工具排除火车失事问题。”
两个路径:时间和化学
Haley博士的类比特别巧妙,由于火车失事是沿着一个特定路径发生的灾难。因为他在深入研究汞毒性方面的部分贡献,大家可以理解这些满足饥渴需要和排除体内有害物质的手段大杂烩是怎么样组合起来的。让我给你看看把Rimland博士的家长评价表(完整复制品在第五章末尾)中报告的生物医学疗法活动连接起来的特定路径。大家可以从两个角度来观察解析自闭症儿童形成的路径,一个角度是一个孩子的时间表;另一个角度是生物化学家所指的步骤,由于步骤像工厂里的流水线,有目的地流动,其流动方法可以通过用箭头做成的步骤图来表示。
时间路径:
Alex出生时带有一种或者多种遗传易患病体质,这些易患病体质将造成对一种或者多种随后环境接触的易感性.一个易患病体质是男士,为此他患自闭症儿童的风险是女生的4倍,另外一个遗传易患病体质是高IQ倾向,假如免遭环境接触或者自闭症儿童得以康复,Alex的高IQ将会显现。
汞接触的出处包括母体的补牙材料汞合金、母体疫苗如RhoGam、母体食用的鱼、幼年早期接种的小儿科疫苗,还有环境出处(空气、水、食物);汞接触损伤了胎儿排汞和排除其他重金属的化学机制。也大概是其他毒物(如杀虫剂)替代汞完成了这个破坏活动.
出生头几个月同意的抗生素增加了汞的毒性,汞的毒性用途加上肠道内菌群的改变损伤了Alex的消化系统,也包括消化系统密切关联的一个免疫系统分支.这个免疫系统分支就是肠道关联淋巴组织(gut associated lymphoid tissue),简称GALT,它构成了整个免疫系统中最大最繁忙的部分.结果,他对典型的和非典型的感染都表现得愈加脆弱,非典型感染更为隐蔽。
肠道损伤关系到一系列症状,如腹泻、便秘、消化不好的。消化不好的造成某些蛋白质分解不完全,特别是来自小麦、大麦、黑麦的谷蛋白和来自奶和奶制品的酪蛋白。这些没完全消化的东西就通过Alex受伤的肠道进入血液,这些东西((缩氨酸,也称为肽)异常容易地通透过受伤的肠道。
一种叫蛋氨酸的小分子是整个路径的中心。这个路径的破坏不只影响自闭症儿童和注意力问题,而且可能引发心血管疾病、癌症、老年痴呆,和大家想防止的所有其他恶果18,19,20,21,22,23,24。
生物化学是一个由相互联结的路径组成的巨大互联网。假如某些路径的某一步骤丧失或者受损,这些路径可能产生致命的后果。所以大家如何能说某个路径比其他路径更要紧呢?
由于少数几个容易的步骤对于很多要紧的功能至关要紧,你仅需学习几个单词就可以发现这个路径的路线图。这个路径的源头是蛋氨酸,蛋氨酸是一种氨基酸,是一个折叠的长链中的部件(你可以把这个长链想象成由不一样类型的回形针连接成的链)。假如你在健康食品商店中拿起一个蛋白粉,你想了解它的成分是旧鞋还是营养物质,那样你就检查它的蛋氨酸含量。假如蛋氨酸含量超越3%,没问题。蛋氨酸是很多必需氨基酸的王后(必需有两层含义:一个是人体不可以合成,需要来自饮食;另一个是它对于人体非常重要)。蛋氨酸主要,由于她持续提供对你身体化学很宝贵的两种成分。
第一个宝贵成分是甲基组,由一个带有一些边饰的碳原子构成,边饰使甲基组可以被分配出去以便吸附到其他需要合成、安定(silenced)、激活的分子。甲基组不只是构件材料,而且是规范其他分子表达的工具,这些分子包括神经递质、蛋白质、DNA(遗传记忆的出处)、RNA(作为蛋白质把遗传记忆翻译成行动的信使)。甲基组的构件用途并不是像它的容易结构所暗示地那样无足轻重,蛋氨酸产生的甲基组中有70%最后用于制造肌氨酸,它是机体能量传递的一种重要分子。
第二个宝贵成分是硫(thio来自希腊文,意思是硫)。你在厨房中摆弄大蒜的时候,大蒜中的硫表现出粘着和臭味两个特质。硫的化学用途(硫醇化学)与微妙地处置体内臭味和粘着问题有关。当大家的含硫分子处于适合水平常,大家可以轻松地除掉多余的有毒物质,大家可以维持体内蛋白质的适合形状,同时保持活跃分子所需的弹性。
目前大家来看这个路径是怎么样发挥用途的。顶部是来自饮食的蛋氨酸,它经历以两个目的地(如前述)为终点的转化过程。
不幸的是,大部分自闭症儿童孩子的这个化学用途受到损伤。或许你听说过生物医学干涉是“另类医学”,可能你觉得本书介绍的生物化学是“另类生物化学”。没这回事,只有一种生物化学。现在关于生化常识应用的唯一不同是大家先前指出的不同之处。大家通过修补和修复患者被破坏的化学系统来治疗个人,而不是治疗疾病。图示中的化学用途是被叫做自闭症儿童的生物火车失事中最容易见到的问题环节。很多自闭症儿童孩子的蛋氨酸路径的两个分支都遭到破坏,你可能要理解这个破坏的方法以便理解采用某些补充剂如甲基B12完成修复工作的原理25。
蛋氨酸来自食物,你不可能用其他分子来制造它,所以它是必需的。大家天天吃三顿饭,但是大家身体的化学用途一刻也不停止。事实上,在你睡觉的时候,这个化学用途愈加繁忙,由于体内的修复和清洗队伍忙于再生、儿童的成长、排毒。在食物间断性供给的状况下,你的身体怎么样确保蛋氨酸的持续提供呢?身体在这个路径上设置了一个功能,该功能采集沿途未被采用的蛋氨酸并把这些蛋氨酸反向循环到起点,从而确保蛋氨酸的正常提供。下面就是它的运行机理。
在图示中的路径上,装配线释放几种中间体分子,大家暂时跳过它们,只集中讨论其中一种。你需要记住它,由于它在引起你关注心脏病、癌症、老年痴呆等疾病的很多地方不断出现26,27,28,29,30,31。它的名字叫高半胱氨酸,由于它与半胱氨酸相似,半胱氨酸是这个装配线上稍远的氨基酸。高半胱氨酸是这个路径上的分支点,蛋氨酸在这里可以通过收回甲基组达成再循环(参见上图)。
从高半胱氨酸上升回到蛋氨酸的箭头是一个路径,在这个路径上一个甲基组被输送到高半胱氨酸,然后把它逆转形成蛋氨酸。甲基组的捐献者是维生素B12的一种形式—甲基B12,它与一个大蛋白质分子(一种酶,名字是蛋氨酸合酶,MS)合作把甲基组粘回到高半胱氨酸,生成蛋氨酸;自闭症儿童孩子的这个步骤遭到损伤,结果造成蛋氨酸提供短缺。进一步的后果是坐落于硫醇路径末端粘着的硫分子短缺。主要的粘着硫分子是还原的谷胱甘肽,简称GSH,它不只是体内主要的排毒分子之一,而且是整个系统顺畅工作所需要的有利环境的主要提供者。有利环境的意思是呢?在技术上来看,它是氧化还原潜力,氧化还缘由两个相反的化学力量组成:还原和氧化。
假设你是一个任意尺寸的分子,你的周围是一群电子,你获得、给与或者和其他分子推荐这些电子。化学基本上就是这么一回事情:依据分子推荐、获得或者失去电子的方法来结合和离别分子。获得电子被叫做还原(我知晓这仿佛弄反了,但是先做个深呼吸,大家将在另一段弄了解这个问题),失去电子就是氧化,由于那是氧做的事情,它喜欢偷取电子。当你划着一根火柴,氧气从火柴吸收巨大数目的电子,火柴以其燃烧的形式被氧化了。(氧是大家体内和体外环境中最充裕的氧化剂。很多其他分子如铅和汞,也喜欢窃取电子,常常造成很负面的成效)。
回到你这里,一个分子.比方说说一位块头非常大又强壮的分子如铅或者汞走过来打劫了你的一个电子。假如你运气好的话,维生素C会过来讲:"不要拿他的电子,拿我的."然后强盗认可地走了,你平安无事。但是维生素C失衡,不开心了。于是它去找维生素E要电子,维生素E然后找β胡萝卜素,这样下去直到谷胱甘肽成为终极捐献者.谷胱甘肽需要等到吃饭的时候才能补充电子,同时通过与另外一个谷胱甘肽分担损失来安慰自身,变成GSSG32,33(glutathione disulfide,二硫化谷胱甘肽,常常被误称为氧化谷胱甘肽)。对于讨论中的化学用途和生物体大部分的(并不是全部)化学用途而言,当储备电子不短缺时,就达成了有利的环境(氧化还原潜力)。当还原氧化潜力因为缺少可供分配的电子而遭到破坏时,补足损失电子的接力队员发生障碍,特别是谷胱甘肽。电子短缺造成还原氧化潜力脆弱,但一个好的电子供给会形成低氧化重压的有利环境。
目前大家概括一下,自闭症儿童孩子体内的甲基化和硫醇两个化学功能受损,一个受损发生在蛋氨酸合酶(MS)上,其功能是把高半胱氨酸反向循环形成蛋氨基酸34,35。因为这个损伤,硫醇化学功能受破坏,谷胱甘肽短缺.谷胱甘肽是健康还原氧化能力的保持者,它的短缺造成生成谷胱甘肽的化学功能退化。谷胱甘肽的短缺还使得甲基B12获得甲基组的机制受损。在这里大家不必深入细则,但还有一个原因(与谷蛋白和酪蛋白部分有关)阻挡蛋氨酸转化成高半胱氨酸。
在你弄清楚时间路径和蛋氨酸生物化学路径之后,你就可以认识到Rimland博士调查的各种疗法是怎么样走到一块的。大家也将澄清一下"排毒"的概念,但是你已经知道蛋氨酸路径是排毒生力军这一事实。最近以排毒为目的的疗法在ARI的调查评价中超越所有其他疗法。正如你目前可以理解的,甲基B12疗法直接关系到硫醇。(甲基B12疗法出现时间不够长,所以Rimland博士的调查没收入它。但是假如它被纳入评价范围,一定会是一个赢家,由于它在大百分比的孩子中产生戏剧般的成效。)
目前大家已经探索了拟定优先事情所需的七个信息出处中的两个“外部”信息出处,一个是成千上万的家长对于各种疗法给他们孩子带来疗效的评价,另外一个是对自闭症儿童谱系儿童的时间路径和化学路径的解析。从这两个路径上来看,所有调查评价高的干涉方法都有意义。
下表来自2005年三月自闭症儿童研究所(ARI)出版了最新的调查报告,右栏揭示了疗法与路径的关系.
无论你是家长还是大夫,下面看看孩子的“内部状况”。
你孩子的故事
很多大夫不做好的记录,它需要投入时间和精力,但这种投入有悖于一个信息输入容易(潦草写字)但信息输出困难的系统。一份详细的问卷、序时历史表格、叙述性描述、先前与专业人士联络的记录和实验室检测结果等资料对于大夫非常有益处。这些资料对你也非常有益处,由于它帮你组织思维。40年前做实习生的时候,我对医疗表格发生了兴趣,目前依旧这样。
转自牛牛妈博客。
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