郭延庆教授自闭症家长培训资料汇编

今天我与自闭症孩子家长、专业职员交流的内容分两部分，一是家长和专业职员一同关注的几个话题；二是“ABA”理论在练习自闭症孩子中的应用。北京大兴区心康医院精神科张月恒
第一部分：
第一个就是病因。我先做一个调查。在座的家长最近两年内我们的孩子被诊断为自闭症儿童的有多少？（多数家长举手）两年以上的有多少？看来，在座的大部分家长的孩子是最近一两年内被诊断为自闭症儿童的。我也可以想象：今天参加培训的家长，你们的孩子大概都在三到五岁之间。家长在为孩子看病时，一是要关注诊断，第二就要问为何会得这种病？由于门诊的时间有限，任何一个大夫都不会给你解说这个病跟哪一个基因的多态性有关联。就是讲了，你也听不知道。所以，大伙听到的就是：病因不太明确。
这并不意味着大家一点病因都不弄清楚，只是非常难把大家所学会的关于病因方面的研究进展用浅显易懂的话传达给大伙。事实上，北京大学第六医院在自闭症儿童病因方面的研究上不断有新的成就，最近几年在权威学术杂志上发表了十几篇论文，都是关于自闭症儿童的遗传学、基因学和脑神经生化方面的研究。但是大家的认知、研究，非常难把它变成通俗的语言。第二，现阶段这些研究在自闭症儿童的某些方面有了新的发现，这对于大家医学研究部门的项目立项是一个积累。但是，真正把这些成就应用到自闭症儿童孩子身上，那现有些这些发现还不足以教导临床。第三，大伙不要把眼光局限在“为何会得这个病”上。由于临床上说不了解。如此，有些家长就会猜，有非常多的猜测。一个就是遗传。上个星期我做了一个自闭症儿童孩子的检查诊断，诊断时我问了一些关于家庭方面的问题，孩子的母亲说：我没问题，他有问题。直接指他的爱人。他小时侯说话就不好，他异常。
如此的话语常被母亲说。所以形成了如此的印象：好象自闭症儿童的遗传大部分都由爸爸来决定。爸爸往往内向，不善言谈，交往障碍等等。
而事实上，依据大家的研究，自闭症儿童跟爸爸妈妈的性别之间是没任何关联的。
第二，环境问题。非常多家长关心环境问题，这就牵扯到爷爷、奶奶，姥姥、姥爷等。非常多的孩子是隔代培养，这是如今在国内比较时尚的一种方法。由于老年人特别疼爱孩子，对社会新时尚又比较封闭，不可防止地缺少跟孩子交际的办法。他们关注的就是衣、食、住、行，孩子要穿得暖、吃得饱，外出要安全，在家里面不哭闹，不发烧，这就算尽责了。如此，大家的孩子有了自闭症儿童，就大概联想：是否奶奶平时不跟他说话呀，老在家里不外出呀，是否缺少跟社会交往啊… … 等等,造成了自闭症儿童。
现在的研究，基本上可以打消大伙这方面的顾虑。只须姥姥、奶奶是会说话的人，那这个孩子就应该进步出来社会交往的意向，只是交往技术上大概不如那些常常出去，或非常早就上幼儿园的孩子。所以，自闭症儿童跟抚养方法是没任何关系的。
第三个容易见到的对于病因的误会就是一些突发事件。非常多孩子往往是在幼儿园里被发现为自闭症儿童的。有些家长会猜测：是否有些孩子上幼儿园不太适应，表现出哭、闹，有些时候幼儿园的老师会批评，然后孩子就表现不正常了？ 现有些研究也没发现如此的环境事件可以造成自闭症儿童。
四、关于计划生育政策问题。有一次我在门诊，一位家长跟我提到：孩子的上边还有一个小姐姐，是正常的孩子。这个南孩就可以有这个病。
由于不允许生二胎，所以生了儿子之后就总是限制在家里，不让孩子外出，怕让人家发现：你有两个孩子。家长就怀疑是否由于这个起因造成的。其实跟这个环境也没关系。
说了这么多，自闭症儿童到底是一个哪种病？现在还是有共识的，包括临床专家和研究病因的专家，大伙有一点共识：自闭症儿童是一个先天性的脑的疾病。再具体点就是：先天性的脑的发育成人两性疾病。进一步的病因，在专家人士那里有非常多的关联性，但是没明确的直接的联系。就是由于“它”就造成了“它”，如此的关联现在还没被证明或者发现。
这些共识告诉大家：做为家长，第一点就是不要继续在家庭里找一个承担责任的人。有了如此一个孩子，应该说是整个家庭的责任，大家一同对这个孩子的成长负有责任，而不是任何一方。
第二点，目前社会上所谓针对病因的治疗，往往都是不真实的。由于病因根本就找不着，或者根本就不了解，如何可能呢？所以大家不要盲目地资金投入，这个资金投入指的是热情，也指的是经济，还指的大家的时间。
第三点，假如大家大伙有足够的爱心，那大家可以把孩子的血抽出一点来，献给医学研究部门，来做进一步基因的探讨。但是不要奢望找出病因，所有都了解了。这个研究是针对以后的孩子的。
总而言之一句话，就是：期望大伙不要再去关注病因。
第二个就是症状。关于症状，我鼓励大伙要弄清楚大家孩子的症状，要充分地弄清楚。 在临床当中碰到的问题就是：“他有没这个症状？”比方说说，我在讲坛时弄清楚到，过去自闭症儿童都在北大六院诊断的。事实上最近几年，特别是2000年以来，无论是国内还是海外，关于自闭症儿童的干涉理论、技术愈来愈健全，愈来愈具备针对性。所以，非常多自闭症儿童是可以康复的。只须你学会了好的技术，充分地运用了这些技术，花时间、花精力在教育上去做，非常多孩子就会有救，通过系统的练习他就可以有期望回归一个正常的社会。
但是，有些医院对于这些不弄清楚，有些家长得到的信息事实上是十几年前的信息。
再一个就是大家家长自己。你携带孩子来到医院，诊断时大夫就会问：孩子在平时你跟他说话的时候，他理不理你？其实，象如此的问题家长非常难回答。多数状况下孩子可能不理会，但偶尔你跟他说他感兴趣的东西，比方说广告内容、吃的东西、玩的东西，或者要出去干什么等，那孩子可能反应非常灵敏。所以家长不好回答。
症状的有还是没，就好象直接决定了自闭症儿童的存在还是没有。大家有些家长就陷入了这个又一定、又否定的状况。
事实上，大家诊断自闭症儿童不是靠一个症状，而是靠症状群。
单一的拿出来任何一个症状，无论是跟他说话有没反应；还是看他的时候有没眼神；还是问他想不想吃饼干，他是否会点头？单独看这些症状，任何一个症状都不拥有自闭症儿童的特点，也就是说基本上没自闭症儿童特点性的症状。所有症状在正常孩子里、在精神发育迟滞的孩子里都大概会出现。
这个症状群体目前三个方面：社会交往、语言和非语言的交流、兴趣行为。
那样是否孩子的症状有一大堆他就是字闭症了呢？症状越多就越是自闭症儿童呢？更不是如此。有了症状群的定义，但是这个孩子也未必就是自闭症儿童。为何呢？就是这些症状的分布需要都分布到以上三个方面。过于总结“社会交往”的症状，而其他范围没问题，这不可以是自闭症儿童。单独的一项里占有100条症状也没用。只有这些症状分布在这些范围里，他才叫自闭症儿童。
关于自闭症儿童，大伙不要陷于针对一个症状的有无，就一定它、否定它。花时间、花精力在这上边非常不值得。
这是我要跟大伙说的第一点，就是要同意这个诊断。诊断不是大家普通人用眼看看就知晓孩子是否这个病。
有非常多这种情况：有些幼儿园的老师推荐来孩子，您看跟他说话他不理会，去看看专家吧。其实不是自闭症儿童。大家做为家长的不要如此判定。
另外，假如专家经过非常认真地访谈，又看过孩子，他给你确定了这个诊断，那做家长的就要尽快地去同意。由于诊断这个病是需要专业技术的，绝对不是靠一个症状。这是第一点。
第二点，对某个症状来讲，大家也有必要进行详细地弄清楚。比方说说，大家会调查孩子一些怎么样表达意向。比方孩子要喝果汁，果汁放在比较高的地方，他拿不到。或者能拿到但是拧不开瓶盖，这是一个情境。在这种情景下，正常的孩子会怎么样反应？自闭症儿童的孩子怎么样反应？
非常多自闭症儿童的孩子不看你，拉着你的手朝这个地方走。走到瓶子跟前，还是拉着你的手放在瓶盖上，假如你还不动，他就拿着你的手去拧。这就是说，孩子有没把其他人的手、其他人的胳膊、其他人的身体当做他自身身体的延伸，去采用。这是考察自闭症儿童的一个症状。大家把它放在“非语言交流”里。
假设大家的孩子是有这个问题的，多数状况他没眼神，但是他有声音，“啊、啊、、”这种声音不是字，只是引导你注意。这样的情况就跟上来就拉着你去操作的状况有不同，是进步了一个层次。假如他不只有声音，而且还看着你，然后拉着你朝某个地方去，这就又进步了一个层次。假如他可以用目光引导你的目光落在他所需要的东西上，那就更进步了一个层次。到了这个层次，可以说已经接近正常的反应了。
对每个症状大家要做“ADI”检查的话，里面有87项症状。对每一个症状大家都结合一个典型的反应和自闭症儿童者的反应，查询二者的差别。
为何要充分弄清楚这些症状？这就是对孩子的评估。你期望孩子在哪种情景下有哪些样的反应？他目前已经做到了哪些？他还缺点的地方有什么？假如他有几个缺点，那他第一步应该弥补哪一个？等等，这就是评估。所以大家对症状要有充分的认知。
怎么样充分弄清楚？大伙可以做一做“ADI”的检查。你也可以从大夫那里学到。一个症状大夫能问你十分钟。他为何有这么多的问题？每个问题都代表着每一个症状某个方面的某个性质。
为何要紧？由于评估为以后的干涉可以提供方向。
对孩子的评估不只体目前发育上的评估、智力的评估，还有症状的评估。所有这些评估加在一块，才能给大家的孩子提供一个明确的方向。只有把这些评估做充分了，对孩子弄清楚的透彻了，你的练习才能真正称之为“个别化”。不然，就象笼统说的那样：一个老师配一个学生，这就叫“一对一”？个别化？这太肤浅了！真正的“一对一”、“个别化”指的是对孩子的认知程度，绝对不是指这种形式。
综上所述，期望大伙尽量地弄清楚孩子的症状。每一个孩子都不同。就是两个孩子有同样的问题，但问题的细则一定不同。
第二个是孩子的特征。所谓的特征就是他喜欢什么？他厌恶什么？你了不了解？当然，有些家长好像非常弄清楚：大家的孩子就喜欢看广告，就喜欢玩水，就喜欢拨弄小轱辘等等，这些太浅显了。交往方面呢？他跟哪个都是铁板一块吗？有没依恋的对象？有没比较讨厌的、比较恐惧的？所有这些东西都是大家孩子自己的特征。不只要弄清楚症状，还要弄清楚到孩子的特征，还要知晓这些症状和特征对他以后的进步有什么影响，影响在什么方面。
家长要有意识地把孩子的症状分为几个集。大伙可以看书，友好多书籍都介绍了自闭症儿童的表现。通过跟孩子日积月累的接触，你可以把孩子的每个症状都罗列出来，然后判断你的孩子在某个症状上大概是一个什么层次。在这个基础上，你给孩子总结出练习的目的，从而改进他的“社会交往”、“社会交流沟通”、“兴趣行为”。
大家的共识和态度就是：尽量地弄清楚孩子，弄清楚孩子的表现和一般孩子的表现之间的差距。搞得越细，对孩子的认知就越充分，孩子改变的方向就会越明确。
第三个关注点就是药物。关于药物大家有些家长的热情近乎盲目。我对药物的态度是相反的，这对于一个大夫来讲，是困难的。不要容易地去尝试所谓这种药物治疗、那种药物治疗。
“维生素加酶”。这种办法是从美国来的，目前还有人在尝试着用，大剂量的维生素加强剂量的酶。大家采用过，没什么成效。目前美国已经不如何提这个事情了。
“饮食控制和脱敏”。这个不新鲜，早在2002、2003年的时候，有一个东南亚人，自称他找到了治愈自闭症儿童的办法。他讲胃肠道漏洞学说。这套理论到现在还有些家长在尝试。要限制牛奶、限制苹果、限制谷类的、蛋类的等等。一看他罗列的限制品种，那人就没的吃了。这是不可能的。
还有疫苗、接种、抗生素、生物鳌合治疗等等，这些东西在网上泛滥、横行。网上的东西浅显易懂，容易给人以期望，所以大家趋之若骛。
期望大伙不好在这方面期望太高、热情太大。
有些自闭症儿童孩子本身有自伤攻击和破坏性行为，假如大家正确地学会了行为解析的办法，不需要药物孩子也能治，也会在控制之内。针对问题行为的处置，大家可以采用行为干涉的办法。用药，可能会控制，也会控制不了。但是用要总会有不良反应。假如你没学习行为解析的干涉技术，孩子的攻击行为又非常严峻，那大夫可以尝试着开一些起抑制用途的药。

本文出处：北京自闭症康复中心（https://www.bjgdz.com）转载请说明来源：https://www.bjgdz.com/2011/0819/1172.html