自闭症儿童患者长大将来该何去何从？

成人自闭症儿童患者现在整体的情况是不太好的，这个不只是说“长大后何去何从”的情况不好，更是说整个社会对自闭症儿童的认知不足。这里我想推荐下美国和欧洲国家对自闭症儿童的认知历史，呼吁中国社会以史为鉴，正确对待自闭症儿童。 我是一名研究自闭症儿童神经机理的基础研究工作者。基础研究工作者对自闭症儿童的认识往往容易仅仅停留在字面上，比方说核心症状“重复刻板行为，社交障碍，语言发育障碍”等。尽管大家与上海多家医院拓展了合作研究，也亲眼目睹了很多患有自闭症儿童的孩子的种种古怪行为，我心目中一直有非常多疑问：这种疾病怎么样被大夫发现的？是不是有更有效的治疗干涉办法？自闭症儿童孩子长大将来如何解决？社会怎么样能更好地包容与接纳这些孩子？北京大兴区心康医院精神科张月恒

从去年到今天，我读了两本书：《Neurotribes》和《In A Different Key》，这两本书记录了自闭症儿童作为一种疾病的医学史与社会学史，解答了我心中很多疑问。

从1943年Kanner大夫做出研究结果后，美国社会发生了什么？目前美国社会对自闭症儿童的包容与爱惜是怎么样培养的？这两本书中内容互补，提到了从自闭症儿童被医学概念出来后，美国与欧洲国家对自闭症儿童的社会认知成长的过程，其中太多辛酸血泪，我把这些故事提炼后写下来，期望引起中国社会大众与政府的考虑，怎么样防止再走美国与欧洲的弯路，尽快将自闭症儿童孩子的教育工作推进向前。

这两本书中都花了非常大的篇幅讲到了怎么样面对自闭症儿童孩子长大的问题。

尽管大家看到的都是讨人喜欢的自闭症儿童孩子，可是孩子当然会长大，萦绕在家长心头的主要问题还是孩子们长大如何解决？他们能融入这个社会么？爸爸妈妈老去之后哪个来照顾他们？

图左老人为美国第一位被确诊的自闭症儿童患者Donald

美国第一位被确诊的自闭症儿童病人Donald于1933年出生，目前已经84岁了。他是幸运的，由于他成长在美国中部小城市，家境殷实，社会环境简单而包容。在这种环境下，他顺利地度过了学生生涯，还在外地上了大学，大学毕业后在家乡过着简单而舒适的生活。

不过非常遗憾的是，绝大部分的自闭症儿童孩子都没这种奢侈。书中讲述了若干很辛酸的故事，读完令人潸然泪下。

在1940-70年代的美国，当孩子被确诊为自闭症儿童将来，大夫会给家长怎么样建议呢？

最主流的建议居然是送入精神病院。

当时，自闭症儿童没有效治疗办法，康复练习还远未普及，在医学上还刚刚将自闭症儿童与儿童精神分裂分开，因此大夫们比较容易给出最简单的处方，就像儿童精神分裂一样，既然也是类似疾病，也没必要坚持治疗，还不如索性送入精神病院。

看着这些被锁闭了内心的孩子，家长们如何会忍心将我们的亲生骨肉送进精神病院呢？一部分遵医嘱的家长确实这么做了，另外一部分家长则坚持着，为孩子探寻期望。那样自闭症儿童孩子的期望在哪儿？

1970年之前的美国政府是不允许自闭症儿童孩子进入公立学校的，由于在医学上自闭症儿童孩子是先天残疾，既然“不可被教育”，那就不可以耗费社会的公共资源。当时的美国社会已经出现了对自闭症儿童的康复治疗，但是价钱昂贵，家长处在奔走四方但是求救无门的境地。

在这样的情况下，悲剧终于发生了，Alec Gibson原本拥有一个美国社会典型的幸福中产阶级家庭，他的第三个孩子，男生Dougie在1957年出生后被发现具备严峻的自闭症儿童。Alec拒绝了将孩子送入精神病院的医嘱，顽强地携带孩子四方求医。在这个关头，Alec由于疲劳过度造成先天心脏病频繁发作，不幸失业。经历了各种收效甚微的康复治疗之后，中产阶级的积蓄一点点耗光，倾家荡产之际，只能由Alec的太太外出工作养家。在被无数个学校拒之门外之后，已经进入青春期的Dougie无处可去，Alec只能天天携带孩子外出散步度日。在一次社区聚会中目睹了Dougie又一次的当众失态之后，Alec终于精神崩溃了，他担忧自身不久于人世，太太也无力继续抚养孩子。1971年一月四日的下午，在携带Dougie散步后，Alec到厨房留下遗书，他拿出家里的手枪，对着沉睡的孩子连发数枪，然后走到门口等待着警察的到来，Dougie在到来的救护车上停止了呼吸。

国内在2015年也曾发生了几乎是完全相同的悲剧，一位身患绝症的爸爸陷入绝望，携带患有严峻自闭症儿童的孩子双双自杀。所谓人间惨剧，不过这样。

Alec一家的悲剧震撼了美国社会，自闭症儿童家长团结起来告诉大众，必须要给自闭症儿童孩子学习的机会。

1971年，Gilhool律师受自闭症儿童家长联合会委托，状告美国宾夕法尼亚州政府，争取自闭症儿童孩子进入公立学校同意教育的机会。Gilhool律师本来以为这会是一场扩日持久的法律诉讼，没想到首次开庭就大获全胜，宾州政府立刻承认以前的规定是错误的，不可以拒绝自闭症儿童孩子进入公立学校同意教育。1974年时任美国加州州长罗纳德.里根签署了自闭症儿童孩子公平教育法案，象征了美国政府全方位接纳自闭症儿童孩子同意公平教育的计划。

可以说，这些法案的成文与自闭症儿童孩子家长们一直以来顽强的抗争是分不开的。

1974年，经过自闭症儿童家长的呼吁，自闭症儿童孩子首次登上著名杂志《新闻周刊》的封面。

美国《新闻周刊》封面上的自闭症孩子

封面上这个孩子名叫Shawn Lapin，他的爸爸Harvey Lapin就是积极投身自闭症儿童家长协会的一位热心的公益人士。

其时，为了促进美国最大的州——加州——尽快通过自闭症儿童孩子公平教育法案，Harvey Lapin和其他家长们费劲了心思。当时的州长罗纳德·里根马上卸任，而且他是力主小政府，节制政府开销的共和党。1974年九月，自闭症儿童孩子公平教育法案被递交到里根面前的时候，他并没立刻签署，过了一周还没动静。因为签署法案只有十二天期限，家长们焦急万分，假如错过这次机会，他们将还需花上数年的努力才能将法案递交到下任州长的面前。

如何解决？这个时候Harvey Lapin四处呼吁，找到了一位重要人物Lloyd Nolan。Nolan是当时的著名好莱坞明星，在里根从政前就与里根在好莱坞是好友，主要的是，Nolan还是一位自闭症儿童孩子的爸爸，只不过他是那些遵守了医嘱的爸爸之一。 Nolan的儿子Jay在1943年被确觉得自闭症儿童，在1956年孩子13岁时，Nolan将孩子送入精神病院，并矢口不提这个孩子。但是令他没想到的是，在1969年，孩子由于在精神病院被疏于照顾，就餐时噎食窒息而亡。Nolan没办法排解内心的深深内疚，终于在1973年对新闻媒体承认，自身曾有一个患有自闭症儿童的孩子，而且由于我们的过失，孩子在精神病院中意料之外身亡。假如当时的美国政府与社会可以接纳孩子进入学校，这所有或许都不会发生。

重要时刻，Harvey Lapin 与老婆一块，恳请Nolan给昔日好友里根打了一个电话。Nolan答应了，当着Lapin夫妇的面拨通了电话，他对里根说道，“目前你案头放着一份要紧的法案，你知晓，我这辈子，从来没由于任何事求过其他人，但是目前我恳求你，签署这份法案，让这些与我儿子患有同样疾病的孩子有同意公平教育的机会。”1974年九月三十日，在法案可以被签署的最后一天，里根最后签署了法案。

《新闻周刊》封面上那个自闭症儿童男生——小Shawn终于在1975年上学了，从此将来，在美国无数个与Shawn一样的自闭症儿童孩子终于可以同意学校的公平教育机会，拥有充满期望的生活。

需要关爱的群体如先天成人两性疾病患者，都是人类社会的一部分，人类社会对待他们的态度反映源于己文明的进程。从对待自闭症儿童孩子的态度上特别可以看出社会文明的进步。

从美国与欧洲国家过去五十年的社会变迁中，大家可以看到医学的进步，社会认知的进步，大家对待自闭症儿童态度的进步。

目前大家已经知晓，自闭症儿童由基因突变引起，因此自闭症儿童孩子的出现是基因突变引发的小概率事件，对于大家所有人都是机会均等的。这些先天性遗传疾病的风险对大家每个人类社会成员来讲，都是机会均等的，因此大家作为人类社会的一员，需要团结起来与这些严峻的先天成人两性疾病做斗争。

对于中国社会而言，对自闭症儿童的认知与关爱刚刚起步，大家可以吸取美国与欧洲社会过去几十年的经验教训，少走弯路。现在对于中国自闭症儿童范围最急需的问题莫过于是不是能给自闭症儿童孩子提供一个公平教育、适龄教育的机会。全社会应该投入力量，力争给自闭症儿童孩子创造一个适合他们的环境，让他们可以尽量的独立成长，尽量的融入社会，让他们的爸爸妈妈不再为他们担心。