“自闭症儿童家长”是一个多大数目的群体？北京大兴区心康医院精神科张月恒
10万？100万？500万？……都不对。依据《中国自闭症孩子进步情况报告》（中国教育掌握家庭教育专业委员会）：“国内自闭症儿童患者或超越1000万 ”；假如以五口之家粗略测算，则自闭症儿童家属数目约为4000万。
事实上，这个估计数据还是比较保守的，据美国疾病控制和预防中心的数据显示，每68名美国儿童中有1名自闭症患者。英国、日本、韩国公布的数字更高于美国。参考国际平均数据，那样国内自闭症儿童患者非常可能高达2000万，也就是说，每20多个人里就可以找出一个自闭症儿童患者/家属。你下班回家随便搭乘一辆公交车，你就会遇见一个自闭症儿童患者或患者家属。你却永远不了解他们隐秘的故事。
这样一个庞大的群体，在日常各自有各自的不幸，但因为有所顾忌，他们隐忍我们的痛苦，不敢让我们的问题走入公众视线。身为自闭症儿童患儿家长，要面临非常多问题。
不是怎么样照顾孩子，而是：怎么样照顾自身？
自闭症儿童家长会有各种各样的心理疾病：焦虑、抑郁……当孩子被诊断源于闭症，家长一般都会经历否认、愤怒、交涉、沮丧、同意五阶段，每个阶段都是相当难熬容易引发各种心理疾病的。
家长刚开始可能会自责，觉得孩子生病系我们的过错（遗传？孕期不当？）。曾经大行其道的“冰箱理论”又会加重家长的自责。
之后，家长抱着侥幸心理又试图和大夫/治疗师讨价还价，“你看，我的孩子在这方面那方面都是很聪明的，他有这么多亮点”；他们不是炫耀，更不是推荐，而是在潜意识里想告诉大夫/治疗师“我的孩子不是自闭症儿童”。可惜假如家长不同意“孩子是自闭症儿童”的事实，下面的干涉治疗工作，就非常难顺利进行。
下面，是漫长的干涉治疗阶段，这不是感冒吃药，挂几天吊水就见好，它真的是一个，很漫长，漫长，需要持之以恒的工作。这需要家长拥有一个很有韧劲的。假如太迫切求成，家长会焦虑；假如太悲观失望，家长会忧郁。这就是为何自闭症儿童家长群体中会高发各种恶性问题：遗弃、离婚、自杀……
我在被大夫告知孩子是自闭症儿童之后也经历惶恐，在网上还问过一个问题：“自闭症儿童孩子以后会如何”，那真是一抹黑走不到天亮的孤独无助。外人好心的宽慰根本起不到减压用途，由于他们是专业范围外的人，无论如何体贴安慰，基本上是温顺的废话，没任何建设性建议。
我的转折点在于我看过了大夫推荐的书。其中对我而言主要的一本是：天宝·葛兰汀的《我心看世界》。这本书不是说治疗办法的。它是一个世界知名自闭症儿童患者兼自闭症儿童专家的著作。这本书对我的最大价值是，让我看到了一个活生生的案例，自闭症儿童孩子经治疗练习之后，真的可以成长为一个非常不错融入社会的人，一个活生生的、社会性的人，而不是靠着“超强记忆”什么噱头混存活的怪物。
天宝葛兰汀带给我非常大恩惠，让我从一个自闭症儿童患者的角度去体验他们的成长，去感受他们的养育需要。从此，我像一个茫然的蜗牛找到了带标尺的跑道，我终于内心笃定了，大致了解我和孩子要面对如何艰苦的征途——坏消息是路途非常远非常辛苦，好消息是“只须方向对的、目的虽远也是可以逐步挨近的”。
所以，我感觉作为家长，首要的是照顾好自身，其中重中之重是用专业的方法让自身打造信心。
平衡在健康、时间和资金方面的支出分配
基本上所有些自闭症儿童患儿家庭都会面临非常大的经济重压。国内的康复中心少之又少，其中8成是民办，自闭症治疗练习是一对一的，人力本钱非常高，换句通俗的话说就是“学费非常贵”。
以上海为例，每周一到周五上一节课，月开销3千-4千。假如想上全天，那样综合成本每月轻松过万。大夫的建议是天天练习4小时以上，按这个本钱算，一般家庭根本负担不起。
雪上加霜的是，自闭症儿童患儿大多需要家长全天候照顾，家长们不得不选择一方离职，造成家庭收入减半。
这时我想起一首小诗：
假如我不去搬砖，我就没办法养活你；假如我双手抱满了砖，我就没办法抱紧你。
读来真是心酸，自闭症儿童家长面临的就是这样两难抉择：想孩子预后好，就得上康复课；想上康复课，就得花非常多非常多钱；想赚非常多非常多钱，你就得额外付出很多时间；可没时间陪着孩子，你又如何帮他恢复健康？真是左也难，右也难，割舍哪边都是痛。
就拿我一个人来讲，孩子被诊断源于闭症的那个月，我和丈夫先后被查出高血压，再也没降过。每一个家庭各有各的苦衷，也只好各自想方法：有钱的去康复中心，有学问的自学教孩子，没钱又没学问的家庭……没将来。
所以家长们就像大树挽着大树，自闭症儿童孩子是先天不足的小苗，只有家长们站的更坚强结实一些，才有能力为小苗撑一片晴天、让小苗呵护下茁壮成长。假如这片大树林都散了、分崩离析，那样小苗的运势，就是被风轻轻一吹就带走了……
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