作为一个有16年养育自闭症儿童经验的妈妈,我一路过来学了不少东西。在为人爸爸妈妈之前,我的工作是教导包括自闭症儿童在内的多重残障儿童和成年人的行为治疗师。但是我的临床治疗经验和我从辛苦养育有特殊需要的儿子经历中所获得的智慧之间的确有巨大的差异。大夫、教师和治疗师仅需白天工作,而做爸爸妈妈的几乎是每星期七天,天天24小时地轮轴转。在诊所和其他专业人士一块帮孩子解决行为问题和试图在公共场合中让我们的孩子平静下来的情形也是不可以相提并论的。内在的感受和领会也不相同。专业人士可以为了孩子的健康和幸福去关心他们,但只有爸爸妈妈才会为此而辗转反侧,夜不可以寐,才会为孩子说出的第一个字,尤其是假如这个字恰巧是“母亲”而感到由衷地喜悦。尽管我不乏资质、教育和职业经验,但我还是想从我纯粹作为家长的角度来写这篇文章。
以下就是我想跟你推荐的经验。北京大兴区心康医院精神科张月恒
1. 真正的专家是爸爸妈妈。
当你的孩子刚被诊断患有自闭症儿童的时候,你可能并不太弄清楚诊断。但我保证,当你前脚踏出诊所大门的那一刻状况就会改变。我认识的绝大部分爸爸妈妈都会在孩子被诊断之后立即行动起来。你会专研,查考,参加讲坛,同时寻求得到专家的帮忙。但主要的是不可以忽视,只有你才最弄清楚你的孩子。有一种说法是如此形容真相的:假如你看到一个自闭症孩子…… 那样,你就只看到这一个孩子的自闭症儿童。每一个孩子都是独特的,尽管他们被贴上相同的标签。很多“专家”可能会给你提出一系列最好的教学办法和教养建议。但作为爸爸妈妈,你最弄清楚你的孩子如何去学习、响应和应对环境刺激的。那些精通自闭症儿童的专家并不肯定知晓什么对你的孩子最为适合。但是,你却知晓。相信你我们的直觉。
2.并非所有些自闭症孩子都是“小教授”。
在很多方面,自闭症儿童尤其是阿斯伯格综合症常常被电影、书籍浪漫化,蒙上一层神话色彩。我本人也非常喜欢《雨人》这部电影,其中描述了一个被觉得患有“自闭症学者症”的人的生活。但是,并非每一个患有自闭症儿童的人都跟雨人一个样。大家看到在虚构的影视节目中自闭症孩子可以破解神秘数码或显示其他的天才素质,大家就以为这是自闭症儿童。事实绝不是这样。在每一名有自闭症学者症儿童后面就有数百个障碍程度严峻的自闭症孩子。你也应该弄清楚,即便一些自闭症儿童人士拥有某些专业技术或天分,并不意味着他们在其他方面就没遭遇到严峻的挑战。
3.无人可以预言孩子的将来。
当孩子被诊断出患有自闭症儿童时,非常多家长都会被告之一些以后会对孩子很不简单的事情,其中的一些说法并不符合事实。例如,一些家长被告之,他们的孩子将从来不会说话,他们将永远没办法跟别的人进行有意义的交流。我一直想问,“噢,难道你有水晶球可以预见将来吗?”那些在年龄尚幼时被诊断的孩子可以在很多方面进步和改变得让人难以相信。不要同意任何来自大夫的负面和宿命的预言。它既不可以帮你的孩子,也不会帮你。你的孩子从什么地方开始起步并不可以说明他将在哪儿结束。要相信,成长和变化对于每个儿童都是可能的。
4.你的孩子并无需一个完美的爸爸妈妈,孩子需如果你。
在我儿子被诊断将来,我为怎么样才能成为一个可以帮我儿子解决所有问题的完美爸爸妈妈而感到巨大的重压。日渐地我了解了,我的儿子并不是需要我去拯救,我也无需成为超人妈妈。这两个目的其实都是不可能的,假如真的要去做,那只能耗尽我宝贵的精力。我需如果同时同意我儿子的天分和他遇到的挑战。或许不只这样,我需要同意我的任务不是去“治愈”他。我的任务是为他提供他所需要的工具以便他能尽量地自立。大家无人是完人,而且大家的孩子也从不期望或期望大家变得完美。他们的期望跟所有些孩子都一样,那就是接纳和爱。
5. 你的孩子会长大成人。
关于自闭症孩子的早期干涉和各种各样的服务已经被强调得非常多。非常多家长会把自身所有些精力投入到这段时光里,如此做可能会造成一些家长精力枯竭。你比较容易忘记你是在进行马拉松长跑。这并非说当你的孩子成长到了肯定的年龄将来,你就可以停止为人爸爸妈妈了。你永远是爸爸妈妈。你的孩子有那样一天会进入青春期,然后长大成人。有时看长远一点会比仅仅过于看重某一个成长的阶段更有帮。请记住,学习也绝不会在任何特定的年龄停止。你无需为了达到其他人拟定的正常发育准则而对你自身或你的孩子施加非必须的重压。花时间去赏析孩子的进步历程,伴随他成长。经验告诉我这个过程将会飞快。
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